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近日，一则网传消息引发舆论对这款 “天价特效药” 的热议，并冲上热搜。
7 月 31 日，一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。当日，名为“黑土影像”的自媒体发布了一篇标题为《湖南一男婴 ICU 中急需特效药救命，5 毫升 70 万元，父亲瞬间绝望》的文章。
文章里写到的男婴名叫武长毅，出生于 2019 年 7 月。出生不久的他便患上了 脊髓性肌萎缩症，一种由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。
脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。
根据起病年龄和运动里程的获得情况，SMA 分为 SMA- I 型、II 型、III 型和 IV 型，如果不进行治疗，大多数 SMA- I 型的患儿无法存活到两岁。
而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。
自媒体发布的求助信息
要想活下去，只有特效药诺西那生钠能救命。可一支就要 70 万元的价格，让男孩一家绝望了。父亲在塑料厂打工，母亲没有工作照顾小孩，双方老人动用了所有人脉去借钱，最终还是支撑不下去。（文章真实性暂未证实。）
据南方都市报报道，该药物上市后，在国内目前售价为每支 69.7 万元。
而引发网友更大关注的，则是诺西那生钠在国外的售价并不高昂，甚至可以说与国内售价有着“天大的差别”：此药在澳洲只卖 41 美元，相当于人民币 200 多元。
如此大的价格反差引来众多网友质疑。
国家医保局信访办一工作人员在接受媒体采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，
“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自 2019 年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足 SMA 患者的需要。
“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。
据南都记者查阅国家医保局去年 4 月的《2019 年国家医保药品目录调整工作方案》中了解到，去年调整（包括谈判降价）入医保目录的药物，为 2018 年 12 月 31 日注册上市的药品。
事件持续发酵，涉事公司也作出回应。
据南方都市报，记者收到了渤健公司就诺西那生钠注射液的回应说明。针对国内定价与澳大利亚“定价”（澳大利亚患者自付约 41 澳元）存在差异方面，渤健方面称：41 澳元并非是诺西那生钠注射液在澳大利亚的定价。
“实际上，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为 11 万澳元。”据 8 月 6 日汇率显示，11 万澳元折合人民币为 54.97 万元。
渤健公司回应全文：
未雨绸缪，是啊！没有什么大道理送给大家，只有一句简单的祝福，如果快乐太难，那我祝你平安。
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